▮ 초록우산어린이재단 특집 <승희야, 아빠는 말이야> 

신경섬유종이라는 희소병을 앓고 있는 승희 (8세). 왼쪽 눈에서 자라고 있는 종양 때
문에 승희는 태어난 지 3일 만에 수술을 받았다. 그리고 그 뒤로도 두 차례의 종앙 제
거 수술을 받은 승희의 왼쪽 눈은 시력이 거의 없는데. 겉으로 드러나지 않지만 지금
도 머리 뒤쪽과 승희의 몸 이곳저곳에서 자라나고 있는 종양. 평생 제거 수술을 받
는 것 외엔 현재까지 별다른 치료 방법이 없다. 1년에 한두 번씩 수술을 받아야 하지
만 정부에서 지원하는 수급비와 130만 원 남짓한 근로소득만으로 매번 큰 수술비를 
마련하기 힘겨운 상황. 몇 년 전, 건강상의 문제로 실직하게 된 아빠는 집에서 틈틈
이 부업을 하며 승희와 오빠 승민이(10세)를 돌본다. 승희가 환한 웃음을 잃지 않도
록 따듯한 관심과 사랑이 필요하다. 


▮ 초록우산어린이재단 특집 <미소 천사 다예> 

다운증후군 장애를 갖고 태어난 다예. 누구보다 밝고 씩씩했던 둘째 딸 다예는 열 
살 때 심장 판막 수술을 받은 이후 뇌경색이 찾아왔다. 우측 편마비로 3년 동안 꾸준
히 재활 치료를 받고 다시 학교에 다닐 수 있을 정도로 건강을 되찾은 다예. 그러나 3
년 전, 또다시 찾아 온 뇌경색으로 전신 마비가 된 다예는 침대에 누워있는 일 외엔 
아무것도, 아무 말도 할 수 없게 되고 말았다. 이런 다예를 24시간 돌봐주는 엄마 아
빠. 다예의 둘도 없는 친구인 언니 효정이도 어려운 집안 형편에 다니던 대학을 휴
학 하고 아르바이트를 하며 지내고 있다. 그동안 많은 병원에 입퇴원을 해왔지만 감
당하기 힘든 의료비용 때문에 집으로 돌아오게 된 다예. 하지만 밤낮으로 다예를 보
살펴주는 가족이 있기에 다예는 힘을 낼 수 있다. 


▮ 초록우산어린이재단 특집 <빛나라! 영광> 

11살 아이라고는 믿을 수 없는 96cm의 작은 키와 눈에 띄게 짧은 팔과 다리를 가진 
영광이. 영광이는 ‘연골무형성증’ 이라는 병을 갖고 태어났다. 연골의 이상 때문에 뼈
의 성장이 이루어지지 않는 희소병인데...일곱 살 때까지 걷지 못했던 영광이에게는 
여전히 한 발짝 떼는 것조차 조심스러운 일이다. 아픈 영광이가 태어난 이후 아빠, 
엄마의 24시간은 온전히 영광이를 위해서만 돌아간다. 영광이가 아프면서 다니던 직
장까지 그만두고 병간호를 시작한 아빠와 영광이를 위해 뒤늦게 특수교육에 관한 공
부를 시작해 사회복지사 자격증까지 딴 엄마, 영광이는 아빠, 엄마의 삶의 의미다. 
현재 아빠, 엄마의 큰 걱정거리는 다름 아닌 영광이의 치료비. 앞으로 영광이가 혼자
서 옷도 입고 화장실도 가려면 세 차례의 사지 연장 수술까지 받아야 하지만, 기초생
활수급비로 생활하는 영광이네 형편으로는 엄두를 낼 수 없다는데. 하지만 희망을 
포기하지 않는 가족이 있기에 영광이는 오늘도 작은 발을 내딛어본다.