▮ 초록우산어린이재단 특집  

 <윤수의 한마디>  

열일곱 살 소년 윤수는 숨을 쉬는 것도, 밥을 먹는 것도 기계의 도움이 필요하다. 태
어난 지 6개월 정도가 지났지만 목조차 가누지 못했던 윤수. 힘없이 젖을 빨고 우렁
차게 한번 울지 않는 윤수가 걱정스러워 부모님은 병원에 데려갔다. 큰 문제가 아닐 
거라고 생각했지만, ‘뒤센 근이영양증’이라는 희소병을 진단받게 된 윤수. 
병 때문에 늘 누워 지내고 누군가 앉혀주어야만 앉을 수 있었던 윤수는 7살이 되던 
해 요로결석 수술 이후 그만 심정지가 와 뇌손상까지 입게 된다. 그 이후, 인공호흡
기와 콧줄에 의지해 지내야 했는데... 뇌 손상으로 한마디 말도 할 수 없던 윤수는 9
살이 되던 해, 기적적으로 ‘엄마’라는 말을 다시 할 수 있게 되었다. 아주 간단한 단어
들을 말할 수 있는 정도지만, 가족들에게는 큰 희망이 아닐 수 없다. 현재 윤수의 팔
과 다리는 구축이 심해 거의 90도로 굳어있는 상황. 척추도 심하게 휘어 바로 눕는 
게 세상에서 가장 힘든 일이다. 재활 치료를 꾸준히 받는 수밖에 없지만 경제적 어려
움 등으로 포기해야했다. 엄마 또한 루프스 자가 면역 질환으로 건강이 좋지 않지
만, 24시간 윤수를 돌봐야 하기에 정작 자신의 몸은 제대로 돌보지 못하고 있는데... 
윤수의 가족에게 더 따듯한 날들이 찾아오기를 간절히 바라본다. 


 <아기 천사, 열이>  

서울의 한 격리병실, 이곳에는 다섯 살 열이가 할머니와 단둘이 지내고 있다. 벌써 
두 달째 입원 중인 열이. 열이는 ‘비스코트 알드리히 증후군’이라는 희소병을 갖고 있
다. 면역체계 결함으로 감염이 잘 되고 혈소판도 부족한 희소병. 태어난 지 며칠 안 
되어 혈변을 본 열이는 몇 달간 중환자실에 입원하면서 이 병을 갖고 있다는 사실을 
알게 되었다. 혈소판의 수치가 떨어지면 예상치 못한 곳에서 갑작스러운 출혈이 발
생하기에 늘 긴장을 놓을 수 없는 열이. 이런 비스코트 알드리히 증후군의 유일한 치
료 방법은 조혈모세포이식 수술이다. 
얼마 전 기적적으로 열이에게 맞는 제대혈을 찾았지만 현재 열이가 귀와 코에 염증
이 심해 수술이 차일피일 미뤄지고 있는 상황. 얼마 전 태어난 열이의 동생 다정이
를 돌보느라 열이와 함께하지 못하는 엄마는 늘 안절부절, 마음이 아프다. 하루빨리 
열이가 건강을 되찾아 집으로 돌아오기를 바라는 가족들. 가족들의 바람은 언제쯤 
이루어질 수 있을까? 


 <오래 보아야 예쁘다>  

눈앞의 모든 것들이 조심스러운 아이, 승현이(12세). 다른 아이들보다 대천문이 빠르
게 닫혀 네 살 때 ‘소두증’을 진단받은 승현이. 소두증뿐만 아니라 7살 때는 ‘황반위
축증’까지 진단받은 승현이는 실명할 위험까지 있기에 작은 충격에도 조심스러울 수
밖에 없다. 2009년, 췌장암으로 아빠가 돌아가시고 난 후, 엄마 홀로 승현이를 돌보
고 있다. 엄마도 협심증에 갑상샘, 허리 건강까지 좋지 않다. 승현이의 가족이 건강
하게 지낼 수 있도록 도움의 손길이 필요하다. 


 ▮ 나눔현장뉴스  

서울 종로구의 한 광장 앞에서 ‘세계 물의 날’을 맞아 특별한 체험 행사가 열렸다. 극
심한 가뭄의 고통에 시달리는 케냐. 그 심각한 현실을 직접 보고 느껴볼 수 있도록 
실제 케냐의 아동이 물을 긷는 과정이 영상으로 제작해 가상현실로 체험할 수 있었
는데~ 이 체험 부스와 함께 케냐 지역의 물웅덩이를 구현한 트릭아트도 준비되었
다. 
이번 달 20일부터 24일까지 5일간 이어진 이 뜻깊은 행사의 현장에 직접 찾아가 보았
다.