시사교양
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325회 2017년06월21일  고화질
 ▮ 초록우산 어린이재단 특집 <지원이의 자리>  
서울의 한 대학병원 병원에서 엄마와 함께 지내고 있는 지원이(1). 태어난 지 겨우 사흘, 지원이는 심한 경기와 고열로 산소 호흡기를 한 채 대학병원으로 옮겨졌다. 지 원이가 진단받은 병은 ‘카르바모일인산 합성효소 결핍증(CPSD)’. 간세포에 주로 존 재하는 카르바모일인산합성 효소의 결핍으로 인해 발생하는 질환으로 치료받지 않 을 경우 중추신경계 손상으로 사망에까지도 이를 수 있는 희소병이다. 바로 간세포 이식을 받았지만, 아직까지도 예측할 수 없는 지원이의 몸상태. 현재 한창 이유식을 시작할 시기지만, 단백질을 전혀 섭취할 수 없기에 특수 분유를 하루하루를 버티고 있다. 얼마 후면 어느덧 돌을 맞는 지원이. 지원이를 위해 엄마 아빠는 작은 돌잔치 라도 열어주고 싶은 마음인데...과연 엄마 아빠의 바람은 이루어질 수 있을까?
▮초록우산 어린이재단 특집 <웃어라! 승영아>
베트남인 엄마와 한국인 아빠 사이에서 태어난 승영이(3) 건강한 이란성 쌍둥이 승 연이와는 달리 승영이는 조금만 면역력이 떨어져도 폐렴, 패혈증으로 사망할 수 있 는 희소병 '중증복합 면역결핍증' 으로 고통받고 있다. 골수이식을 하지 않으면 1년 이내 사망할 수 있는 병이기에 엄마로부터 2번의 골수이식을 받은 승영이. 중증복합 면역결핍증은 정확한 치료방법과 시기 비용이 정해지지 않아 그저 지켜볼 수 밖에 없는 병이다. 위루관을 통해 하루 20가지의 독한 약을 먹다보니 부작용으로 다모증 까지 생긴 승영이의 여름은 더욱 괴롭기만 한데. 목관 때문에 숨쉬기 조차 힘든 승영 이는 하루 많을 때는 50번 이상 가래를 빼줘야만 한다. 세 살배기가 견디기엔 너무 도 큰 고통. 하지만 이런 상황에서도 웃음을 잃지 않는 활짝 승영이가 건강을 되찾 을 수 있도록 사랑과 도움의 손길이 필요하다.
▮ 초록우산 어린이재단 특집 <내일도 살아갈 너에게>
왜 아픈지 이유도 모른 채 고통 받는 아이, 은비(4). ‘척수성 근위축증’의 일종이라고 추측될 뿐, 정확한 원인도 알지 못한 채 오늘도 병마와 싸우고 있다. 인공호흡기를 달고 위루관으로 약고 분유를 먹고 있는 은비는 말도 제대로 하지 못하고 제대로 앉 을 수도 두 발로 설 수도 없다. 몸의 여기저기가 굳고 발목도 심하게 비틀어졌지만, 아직 너무 어려 보조기 조차 착용할 수 없는 상태. 은비의 엄마가 간호해야 하는 건 은비뿐만이 아니다. 초등학교 3학년인 언니 은서(10) 역시 같은 증상의 병을 앓고 있 기 때문이다. 늘 엄마의 등에 업혀 학교에 다니고, 집에서는 주저앉은 채 몸을 끌고 다니기에 은서의 엉덩이와 허벅지는 늘 짓물러 있다. 같은 병을 가진 동생 은비를 위 해 매일 밤 손수 가루약을 타주는 은서. 두 자매가 모두 건강을 되찾을 수 있도록 많 은 응원과 도움의 손길이 필요하다.
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