▮ 초록우산 어린이재단 특집 첫 번째, <시윤이의 어느 멋진 날>  


29주 만에 미숙아로 태어난 시윤이(3/식도협착 및 골수염). 시윤이는 일찍 태어났다
는 이유만으로 고통을 받고 있다. 태어나자마자 인큐베이터 안에서 생사를 오가던 
시윤이. 설상가상 시윤이는 갑작스러운 패혈증으로 식도가 협착되고, 골수염이 발생
해 아래턱뼈가 모두 녹아버리고 말았다. 현재 입으로는 침조차 삼킬 수 없는 시윤
이. 지금 시윤이에게 해줄 수 있는 건 식도를 넓혀주는 치료와 함께 상태를 계속 지
켜보는 것뿐이다. 하지만 현재 장애 등급 조차 받지 못해 병원비는 모두 시윤이 부모
님의 몫. 퀵서비스 일을 해 생활을 이어가고 있는 아빠의 월급으로는 병원비와 치료
비를 감당할 수 없어 빚은 점점 늘어만 가고 있다. 구미와 서울을 오가며 시윤이가 
건강해지기만을 바라는 엄마와 아빠. 오늘도 시윤이의 엄마와 아빠는 수술실로 들어
가는 시윤이의 작은 손을 잡고 기도한다. 시윤이에게 기적이 일어나길. 


 ▮ 초록우산 어린이재단 특집 두 번째, <집으로 가는 길>  

32주 만에 미숙아로 태어나 신생아 호흡곤란 증후군과 무호흡증으로 한 달 동안 병
원 신세를 진후에야 집으로 갈 수 있었던 상윤이. 하지만, 5~6개월 지났을 무렵, 뇌
출혈이 관찰되었고 갓 돌이 지났을 무렵, 산소 공급 부족으로 뇌실 주변의 백질이 괴
사되는 백질연화증을 진단 받고 다시 병원으로 돌와와야 했다. 올해 4살이 된 상윤이
는 이 병으로 인해 온몸에 근육이 무너지고 양쪽 다리에 강직이 와 보조기구를 착용
해도 무언가에 의지해야만 설 수 있는데. 아픔을 간직한 건 상윤이뿐만이 아니다. 희
소병인 마판 증후군(Marfan Syndrome)을 앓고 있는 상윤이의 엄마는 심장 대동맥 
혈관이 넓어지는 증상 때문에 평생 약을 먹어야 하고, 1년 전, 각막 이식수술까지 6
번의 눈 수술을 받아야 했다. 또 상윤이의 아빠는 5살 때 기계에 왼쪽 팔꿈치 아래쪽
이 절단되어 한쪽 팔이 없는 장애를 갖고 있는데. 하지만 함께 하면 누구보다 행복
한 가족들. 병원에서 나와 이제 사랑하는 가족들이 있는 집으로 돌아가기 위해 노력
중인 상윤이를 만나 본다. 


 ▮ 초록우산 어린이재단 특집 세 번째, <명찬이의 희망 찾기>  

지붕은 슬레이트, 집은 컨테이너 박스인 집에 살고 있는 명찬이(7세/지적발달장애 3
급). 혀가 입 안 밑바닥과 분리가 완전히 되지 않는‘설소대 단축증’으로 2015년 분리 
수술을 받은 명찬이는 남동생, 누나, 엄마 아빠와 열악한 환경 속에서 살고 있다. 비
가 조금만 내려도 지붕에서 물이 새는 집이지만 항상 웃음을 잃지 않고 밝게 살아가
고 있는데... 아이들을 위해 아빠는 물론 엄마 역시 황태 껍질과 살을 불리는 일을 하
고 있지만 하루 종일 맞벌이를 하해도 한 달에 버는 수입은 겨우 150만원이다. 다섯 
가족의 생활비는 물론 하루 2번 약을 먹고 치료를 받아야 하는 명찬이의 가족에겐 턱
없이 부족하기만 한데. 늘 부족하고 어려운 환경 속에서도 항상 웃음과 희망을 잃지 
않고 화목하게 지내고 있다.  하지만 점점 상태가 나빠지는 명찬이에겐 꾸준한 치료
가 필요한데... 명찬이와 가족이 건강하고 행복하게 지낼 수 있도록 따듯한 관심과 
사랑이 필요하다.