오는 23일 밤 방송되는 MBC <함께 사는 세상 희망 프로젝트 – 나누면 행복>
에서
는 레녹스가스토 증후군을 앓고 있는 윤주네 이야기와 만성 신부전증으로 하루에 
네 번씩 복막투석을 받는 은준이네 이야기가 소개된다. 


 혼자서는 몇 걸음 걷지 못하고 넘어지기 일쑤인 윤주(6)는 태어난 지 2주 무렵 갑자
기 경련 증상을 보였다. 하루에도 몇 번씩 이어진 경련! 원인을 찾지 못해 5개월간 여
러 병원을 전전한 끝에 약물로도 치료가 쉽지 않아 뇌에 치명적인 손상을 입히는 뇌
전증, 레녹스가스토 증후군으로 이라는 진단을 받았다! 그로 인해 뇌병변 2급, 지적
장애 1급 판정을 받은 윤주! 한창 뛰놀며 재롱 피울 나이지만, ‘엄마’라는 말은커녕 
혼자서는 제대로 걷기조차 힘든데. 지금 윤주가 제대로 성장하기 위해서는 무엇보
다 재활치료가 중요하지만 만만치 않은 치료비가 늘 문제다! 온종일 엄마가 윤주를 
돌봐야 해 일을 할 수 없는 상황 속에 중식당 주방보조 일을 하는 아빠의 월급으로
는 윤주의 치료비를 감당하기 벅차기만 하다. 더욱이 그동안 윤주의 치료비를 감당
하느라 많은 빚을 져 개인회생 신청을 했고 매달 40만 원의 빚을 갚아야 하는 실정이
다. 하지만 이제 스스로 앉고 힘겹지만 두세 발짝 발을 때는 윤주를 보면 희망을 놓
을 수 없는 엄마 선정(41) 씨! 언젠가 윤주가 엄마라고 불러줄 날을 기대하며 오늘도 
한 걸음씩 나아간다. 


 두 살 무렵 폐렴으로 찾은 병원에서 신증후군 (신장 기능 저하로 체내 단백질이 소
변으로 배출돼 몸이 붓고 복수가 차는 등의 증상이 나타나는 질병) 판정을 받게 된 
은준이(13). 10년이 넘도록 계속된 치료 끝에도 신장 기능이 떨어져만 갔고, 결국 만
성 신부전으로까지 악화됐다. 또래 친구들 사이에서도 유독 눈에 띄게 작은 체구. 신
장 질환으로 이해 성장 호르몬 기능이 떨어지는 데다 어릴 때부터 독한 약들을 복용
해온 탓인지 은준이의 키는 이제 겨우 8세 수준이다. 하루 4번씩 정기적으로 복막투
석을 받아야 하는 은준이에게는 가족 여행은 물론 학교에서 가는 소풍이나 수학여행
을 참여하는 것도 쉽지 않다. 게다가 최근 들어 코피를 흘리는 일이 잦아진 은준이. 
한 번 코피가 나기 시작하면 몇 시간가량이나 계속된다고. 가장 좋은 방법은 하루빨
리 신장 이식 수술을 받는 것. 하지만 이식 수술 비용을 마련하기도 힘든 형편은 물
론, 지금 당장 수술을 한다 해도 재발 확률이 높은 상태기에 좀 더 지켜봐야만 한다
는데. 언제 끝날지 모르는 기약 없는 치료. 아빠 판수(51) 씨가 하루 열 시간 가까이 
고속버스 운전을 하며, 생계를 꾸려가 보지만 계속되는 의료비에, 수술비까지 모으
는 일이 쉽지 않다. 10년 가까이 계속된 은준이의 병원비와 앞으로의 치료비까지 감
당하려면 아빠는 잠시도 쉴 수가 없다... 은준이가 하루빨리 건강을 되찾길 바라며 
하루하루 최선을 다하는 은준이네 가족을 만나본다. 


 작은 관심이 얼마나 큰 변화를 불러오는지, 나누면 행복한 이유를 발견하는 시간. 
윤주와 은준이의 이야기는 5월 23일 밤 12시 55분 MBC <함께 사는 세상 희망 프로
젝트 – 나누면 행복>에서 만나볼 수 있다.