1. 엄마가 곁에 있을게 

 난산으로 힘들게 태어난 정섭이는 뇌출혈로 인해, 생후 하루 만에 차가운 수술대 위
에 올라야 했다. 수술 후에도 심각한 뇌 손상으로 뇌병변 1급 진단을 받게 된 정섭이
(18). 그때부터 시작된 병원 생활도 벌써 18년째다. 그런 정섭이의 곁에는 늘 엄마 
인
숙 씨가 함께한다. 심장과 폐, 장, 관절 등 모든 신체 장기에 이상이 있는 정섭이는 
의료적으로 할 수 있는 모든 치료가 필요하다. 정섭이에게 들어가는 약만 무려 18가
지. 혼자서는 몸을 가눌 수도, 입을 통해 먹거나 숨을 쉬는 것도 힘들다 보니 엄마는 
한시도 정섭이의 곁을 떠날 수가 없다. 현재 정섭이는 고관절 탈구로 인해 통증이 계
속되고 있어 수술이 필요한 상황. 하지만 정섭이의 하반신 전체에 실금이 가 있어 자
칫 건드리기만 해도 골절로 이어질 수 있는 데다, 수술을 견뎌낼 수 있는 몸 상태가 
아니기에 그저 마약성 진통제로만 통증을 덜어줄 수밖엔 없다. 게다가 매일 같이 심
한 경련으로 힘들어하는 정섭이. 그런 정섭이에게 더 독한 약을 써주는 것 말고는 해
줄 수 있는 게 없기에, 곁에서 지켜봐야만 하는 심정은 이루 말할 수가 없다. 근래 들
어 한 번씩 코마 상태가 오곤 하는 정섭이. 주변에서는 이제 그만 아이를 놓아주라
고 말하지만, 정섭이 또한 힘든 상황이 찾아올 때마다 엄마의 손을 잡고 곁에 남아줬
기에 엄마는 이대로 정섭이의 손을 놓을 수가 없다. 지금처럼 정섭이가 곁에 있는 모
든 시간들이 다 행복하다는 엄마 인숙 씨. 아픈 아이를 둔 대부분 가족들의 바람이 
그러하듯, 엄마 인숙 씨의 바람도 늘 한결같다. 지금보다 더 나빠지지 않고, 이대로 
좀 더 엄마와 가족들 곁에 머물러주길. 엄마는 오늘도 간절히 바랄뿐이다


2. 윤수야 사랑해

 올해로 19살이 된 윤수는 숨을 쉬는 것도, 밥을 먹는 것도 기계의 도움이 빌려야 한
다. 태어나면서부터 선천성 근이영양증을 진단받았던 윤수. 근육이 약해지는 질환 
때문에 늘 누워 지내야 했던 윤수는 7살 때 요로결석으로 수술을 받은 후, 심정지가 
왔고, 결국 뇌손상까지 입게 됐다.  그러다 윤수가 9살이 되던 해, 기적적으로 ‘엄마’
라는 말을 다시 할 수 있게 되면서 가족들은 희망과 기적을 꿈꾸게 됐다는데. 일 년
에 절반은 병원에서 지내는 윤수. 팔과 다리는 구축이 심해 거의 90도로 굳어버렸
고, 척추도 심하게 휘어 바로 눕는 것조차 쉽지 않다. 게다가 유류관으로 영양 공급
을 받다 역류하는 증상이 발견돼 올해 1월에는 위식도 역류를 방지하는 수술을 받기
도 했다. 하지만 수술을 받을 후에도 역류되는 현상은 계속 됐고 최근에는 피까지 역
류하는 응급상황이 발생하면서 퇴원 일주일만에 다시 입원을 하게 됐다. 윤수의 잦
은 병원 생활로 늘 떨어져 지내야 하는 가족. 엄마는 늘 혼자 지내야 하는 딸 윤서와 
아빠가 걱정이다. 관광버스회사에서 계약직으로 일하고 있는 아빠. 윤수의 치료비
와 가족의 생계를 위해 쉼 없이 일하는 아빠는 심혈관 질환에 최근 어금니까지 빠지
는 등 건강이 문제가 생겼지만 금전적 부담 때문에 병원 한번 찾는 것이 쉽지 않다. 
윤수 엄마 역시 루프스 자가 면역 질환으로 건강이 좋지 않은 상황. 거기다 24시간 
윤수를 돌봐야 하기에 정작 엄마의 몸은 제대로 돌보지 못하고 있다. 하지만 어떤 힘
든 순간에도 희망의 끈을 놓을 수 없다는 윤수의 가족들의 이야기를 만나본다.