▮초록우산 어린이재단 특집 – 그 후 이야기


지금 이 순간에도 세상의 끝에 서 있는 아이들이 있다. 바로 나아지지 않는 질병으
로 하루하루를 힘겹게 보내고 있는 희소병 아이들. 
뇌종양으로 힘든 투병생활을 하는 9살 성근이, 원인불명의 화재로 전신에 중화상을 
입은 13살 정건이, 유전병으로 손과 발이 붙어서 태어난 4살 여원이, 부신백질 이영
양증으로 형과 함께 투병 중인 대성이(12) 그리고 11가지의 병을 가지고 태어난 예나
(4)까지. 하지만 사각지대에 서 있는 이 아이들에게도 빛이 되어준 사람들이 있었
다. 바로 방송을 통해 아낌없이 사랑을 나눠준 후원자들~ 이들이 있어 아이들은 행
복에 한 걸음 더 다가갈 수 있었다. 
올해 2월 갑자기 ‘뇌종양’ 선고를 받았던 9살 성근이. 아버지가 손을 잡아 주지 않으
면 제대로 걷지도 못하고, 기억까지 잃어가고 있었던 성근이는 방송을 통해 많은 이
들의 사랑과 관심을 받았는데~ 그로부터 5개월 후, 성근이를 다시 만나러 간 곳은 
집 근처 공원! 제대로 걷지도 못하던 성근이는 무사히 수술 후유증을 극복하고 마음
껏 걷고 뛰며 운동까지 즐기고 있었다~ 이대로 라면 내년에 다시 초등학교 2학년에 
들어갈 수 있다는데~. 
한편, 지난 6월 ‘나누면 행복’에서 소개했던 13살 정건이. 올 초 유난히 추웠던 겨울, 
원인불명의 화재로 전신에 중화상을 입은 정건이의 사연은 많은 시청자들의 안타까
움을 자아냈다. 집에서 온종일 화상의 상처와 씨름하던 정건이는 현재 어떻게 지내
고 있을까? 그 후 정건이를 다시 만났다. 화상으로 들러붙어 움직일 수 없던 정건이
의 팔과 손, 발가락! 그런데 얼마 전 후원자들의 덕분으로 무사히 피부이식수술을 받
을 수 있었다는데. 수술 후 정건이는 불편했던 몸을 움직일 수 있게 되고, 간지러움
과 따가움으로 고통스럽던 화상 상처도 점점 치유되면서 웃음을 되찾았다. 
그리고 아빠의 유전병 ‘아페르 증후군’을 물려받았던 4살 여원이. 아빠의 꿈은 여원
이에게 10개의 손가락을 만들어 주는 것이었는데~ 과연 몇 개월이 흐른 지금, 여원
이에게는 10개의 손가락이 생겼을까? 여원이를 다시 만나러 간 곳은 서울의 한 대학
병원. 여원이가 입원하고 있는 이유는 바로 얼마 전 손가락 분리수술을 받았기 때문
이다. 드디어 10개의 손가락이 생긴 여원이. 아직 발가락 분리수술과 긴 재활치료를 
받아야 하지만 아빠와 여원이의 얼굴에는 행복만이 가득하다. 
후원자들의 사랑으로 다시 새 삶을 얻은 희소병 어린이들과 가족들, 여전히 갈 길이 
멀다는 걸 알지만, 함께하는 이웃이 있어 희망을 잃지 않을 수 있었다는데. 그동안 
많은 이들을 울고 웃게 했던 희소병 어린이들의 방송 그 후 이야기를 들어본다.