시사교양
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276회 2016년06월29일  고화질
▮어린이재단특집 <불 속에서 살아나온 아들, 정건이>

예고 없이 찾아온 화재는 정건이의 행복한 일상을 순식간에 앗아갔다. 
올해 초, 옆집의 화재로 번진 불길은 홀로 자던 정건이를 덮쳤다. 뒤늦게 깨어 필사
적으로 집밖으로 탈출해 간신히 목숨은 건졌지만, 정건이는 전신 화상이라는 큰 상
처를 입었다. 사고 후, 발바닥 살을 벗겨내고 등과 팔에 피부를 이식하는 등 6차례의 
큰 수술을 받은 정건이. 하지만 크게 화상을 입은 왼쪽 팔은 펼 수 없는 상태라서 최
근 왼쪽 팔을 펼 수 있게 하는 수술을 받아야 했다. 정건이는 앞으로도 수많은 수술
의 고통을 견뎌야만 한다. 또한, 여러 차례 피부를 벗겨내 약해질 대로 약해진 발바
닥으로 걷는 것도 정건이에게는 아직 두렵기만 한데.. 한 걸음 한 걸음 내디딜 때마
다 전해지는 아픔을 참는 것이 어린 정건이에게는 힘든 일이다. 그뿐만 아니라, 사고
의 기억에 잠도 쉽게 들지 못하는 정건이.. 외상 후 스트레스 증후군은 상처만큼이
나 정건이를 괴롭힌다. 
공장에서 옷 만드는 일을 하던 엄마(김지수 씨, 50)는 사고 후 집에서 일하며 24시간 
정건이를 지키고 있다. 누구보다 밝던 아들 정건이의 아픔을 대신해줄 수 없어 엄마
는 가슴이 더 미어진다.  
정건이의 일상을 앗아가 버린 무서운 화마. 엄마와 정건이가 바라는 건 그저 남들처
럼 평범하게 사는 것이다. 엄마와 정건이의 평범한 행복을 함께 응원해 본다. 

▮어린이재단 특집 <하권이의 세상>

밖에만 나오면 엄마는 쉴 새 없이 뛰어다니는 하권이(10)를 따라다니느라 진이 빠진
다. 정신없이 다소 산만해 보이는 하권이는 사실 극 희귀질환을 앓고 있는 환자다. 
다른 아이들에 비해 유독 흰 피부에 처진 눈.. 하권이는 전 세계에 200여 명뿐이라는 
이름도 생소한 극 희귀질환 가부키 증후군을 가지고 있다. 이 병은 특이한 얼굴, 골
격계 기형, 지적 장애, 성장 지연 등을 동반하는데 발병 원인도, 치료법도 알 수가 없
다. 가부키 증후군이 더 무서운 이유는 언제 또 어떤 병이 찾아올지 모른다는 것. 하
권이 역시 10살이 되기 전까지 심장병과 혈액암으로 수십 번의 죽을 고비를 넘겼다. 
이런 시한폭탄 같은 하권이를 지켜보며 엄마(이영숙 씨, 47)는 항상 마음을 졸일 수
밖에 없다. 하권이를 포기하지 않고 변함없이 지켜온 엄마. 하권이에게 해줄 수 있
는 건 다 해주고 싶지만, 상황은 여의치 않다. 작년에 남편과 헤어진 후 엄마 홀로 하
권이와 하권이 형 하람이(12) 두 아이를 키우고 있기 때문이다. 두 아이와 생활하기
에도 빠듯한 형편에 엄마는 하권이 치료비 부담을 조금이나마 덜기 위해 한 달 전부
터 옷 수선 일을 배우고 있다. 몇 년 후에 배운 기술로 작은 수선집을 차려 아이들과 
행복하게 사는 것이 엄마의 꿈이다.
하루하루가 위태롭지만, 오늘도 하권이는 더 좋아질 내일을 꿈꾼다. 행복해지고 싶
은 하권이의 꿈은 이루어질 수 있을까?
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