▮어린이재단특집 <희망을 향해 더 가까이>

2014년 10월 9일, 승현이(4)에게 일어난 불의의 사고는 승현이 가족의 행복을 송두리
째 앗아갔다. 당시 2살이던 승현이가 지나가던 차 뒷바퀴에 걸려 끌려가는 사고를 당
한 것. 이 사고로 승현이는 왼쪽 머리가 함몰되고 얼굴 신경까지 신경이 망가지는 고
통을 겪었다. 사고 이후 피부 이식 수술을 포함해 60번이 넘는 수술을 받았지만, 커
가면서 상처 부위가 넓어지고 있어 더 많은 치료가 필요한 상황이다. 지독한 아픔에 
시달리는 건 승현이만이 아니다. 승현이의 사고를 눈앞에서 목격한 엄마(39)와 누나 
해은이(10) 역시 사고의 충격으로 우울증을 겪고, 끔찍했던 사고의 기억을 여전히 안
고 살아가고 있다. 하지만, 정작 가해자는 집행유예 2년에 금고형으로 풀려났고 판
결 후 연락까지 끊긴 상태다. 
한순간에 풍비박산이 난 승현이네. 단란했던 가족의 행복을 되찾기 위해서라도 아빠
(박연수 씨, 40)는 열심히 일해야만 한다. 낮에는 인테리어 용역일, 밤에는 아르바이
트로 대리운전을 하는 아빠. 그러나 아직 그동안의 병원비로 쌓인 빚만 1억이 넘는 
상황이다. 이런 가혹한 현실에 아빠는 지쳐만 가는데..
힘든 시간을 보내고 있는 승현이네 가족. 하지만 포기하지 않고 희망을 향해 한 걸
음 한 걸음 나아가는 승현이네 이야기를 들어보자.

▮어린이재단 특집 <10년 후에도>

여느 아이들처럼 건강하게 태어난 우경이(11). 출생 후 받은 검사에서도 우경이는 아
무 이상이 없었다. 하지만, 몇 개월 후 우경이는 결국 머리에 물이 차는 병인 수두증 
진단을 받았다. 이로 인해 11개월밖에 안 된 우경이는 4번의 큰 수술을 받아야 했다. 
설상가상, 얼마 지나지 않아 우경이는 뇌병변 1급 장애와 글루타르산혈증을 진단받
았다. 글루타르산혈증은 글루타르산을 포함한 독성물질들이 체내에 축적되어 생기
는 희귀난치성 질환이다. 특히 제1형과 제2형 중 우경이가 앓고 있는 제1형은 국내
에 6명밖에 없는 매우 희귀한 병이다. 이 병 때문에 특수 분유만을 먹어야 하는 우경
이. 하지만, 나이에 맞는 특수 분윳값의 부담이 커서 맞지 않는 분유를 섭취한 탓에 
현재 우경이의 근육은 경직이 진행 중이다. 이런 우경이를 지극정성으로 돌보고 있
는 엄마(김정숙 씨, 42)와 아빠(남철 씨, 42). 긍정적인 마음으로 우경이를 지켜왔지
만, 경제적 상황은 나아지지 않는다. 일용직 일을 하는 아빠의 수입으로 아픈 우경이
를 지키기는 쉽지가 않다. 
평균 수명이 10년에 불과한 병을 이겨내고 11살이 된 우경이. 기적처럼 그 10년을 넘
기고 오늘도 웃고 있는 우경이를 보며 엄마, 아빠는 또 한 번의 기적을 바라본다. 

▮어린이재단 특집 <재광이의 하루하루>

경북 울진의 한 시골 마을, 이곳에 서로가 유일한 가족인 재광이(14)와 할머니(전금
연 씨, 78)가 살고 있다. 
진행성 근이영양증을 앓고 있는 재광이. 진행성 근이영양증은 근육이 서서히 파괴되
어 관절이 굳고 결국엔 죽는 희소병이다. 5살이 되던 해에 병을 진단받은 재광이. 재
광이는 10살이 되던 해부터 완전히 걸을 수 없게 됐다. 현재 대소변도 가릴 수 없어 
기저귀를 차고 생활해야만 한다. 이런 재광이에게 할머니는 세상 유일한 버팀목이
다. 재광이가 희소병임을 알고 엄마, 아빠는 집을 나갔다. 전국을 떠돌며 일용직 일
하는 아빠조차 관계가 거의 끊겼다. 평생 서로를 보며 행복하게 살고 싶은 두 사람. 
하지만 한 달에 40만 원 남짓인 정부보조금으로는 기저귓값을 대는 것도 버겁다. 게
다가, 고령의 할머니는 무릎까지 좋지 않아 재광이를 돌보는 것도 점점 힘들어져 간
다.
재광이의 소원은 서랍에 기저귀가 가득 차 할머니의 걱정을 덜어주는 것이다. 할머
니가 그래 왔듯 할머니를 따뜻하게 안아주고 싶다는 재광이.. 재광이의 하루는 이런 
간절한 소망들로 채워진다. 포기하지 않고 씩씩하게 살아가는 재광이의 하루하루를 
만나본다.