시사교양
나누면 행복-함께 사는 세상 희망프로젝트 홈페이지로 가기
282회 2016년08월24일  고화질
1. 어린이재단 특집 <엄마의 자리>
대성이(12)의 몸은 하루하루 서서히 굳어가고 있다. 대성이를 자꾸만 꽁꽁 묶고 있 는 건 부신백이질이영양증이라는 희소병. 몸 안의 ‘긴꼬리 지방산’이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 병이다. 1년 전, 병을 진단받은 후 병은 점점 빠르 게 대성이의 몸을 점령해갔다. 정확한 치료법이 없다 보니, 현재 진행 속도를 늦추 는 것 말고는 할 수 있는 치료도 없다. 사실, 대성이를 괴롭히는 이 병은 7년 전, 대성 이의 형 지성이(16)에게 먼저 찾아왔었다. 두 아이의 연이은 투병에 엄마(이민자 씨, 42)도 지쳐가고 있다. 하루종일 아이들을 돌봐야 하는 엄마는 일을 할 수 없어 대 성이 가족은 정부 보조금만으로 버티고 있다. 하루빨리 병을 늦춰야 하지만, 현재 드 는 치료비를 부담하기에도 버거운 상황. 이렇게 하루하루가 막막해도, 엄마는 말을 듣고 눈을 마주치는 대성이를 보며 오늘도 힘을 낸다. 병마와 싸우는 대성이와 지성이, 그리고 두 아이의 옆 자리를 꿋꿋이 지키는 엄마. 계속되는 아픔에도 포기하지 않는 대성이네 이야기를 들어본다.

2. 어린이재단 특집 <여원이의 열 번째 손가락>
4살 여원이는 또래 아이들과는 조금 다른 생김새를 가졌다. 각각 10개씩 되어야 하 는 손ㆍ발가락의 개수. 하지만 여원이는 9개의 손가락과 8개의 발가락을 가지고 있 다. 아페르 증후군이라는 희소병을 앓고 있는 여원이. 아페르 증후군은 손ㆍ발가락 합지증, 두개골 조기 유합증 등을 유발하는 병으로 여원이는 태어나면서부터 고통스 러운 수술과 치료를 견뎌야만 했다. 어렸을 때부터 병원생활을 한 탓에 또래보다 말 도 느린 여원이. 이런 여원이를 정성으로 돌보는 사람은 베트남인 엄마(흐아티검로안 씨, 27)와 아빠 (권순형 씨, 42)뿐이다. 사실 아빠도 여원이와 같은 아페르 증후군을 앓고 있다. 딸 여원이에게 자신의 병을 물려주었다는 생각에 미안하기만 아빠. 이런 아빠의 죄책감 은 삶의 원동력이다. 아빠가 열심히 살아가는 목표는 단 하나. 여원이에게 10개의 손 가락을 만들어주는 것이라는데... 여원이는 곧 열 번째 손가락을 가지기 위해 수술 을 앞두고 있다. 하지만 마을 주민센터에서 사무보조로 일하는 아빠의 수입으로 수 술비와 치료비를 대기에는 턱없이 부족하다. 게다가, 아직 갚지 못한 빚도 천여만 원 이나 남아있다. 앞날이 캄캄하기만 한 아빠. 과연 여원이는 열 번째 손가락을 가질 수 있을까?

3. 어린이재단 특집 <용연이에게 희망을..>
조기출산으로 32주 만에 세상에 나와 뇌에 문제가 생겼던 용연이(12). 돌이 지날 무 렵, 결국 뇌병변 1급 장애 판정을 받았다. 현재, 대부분의 시간을 누워 지내야 하는 용연이. 소리에만 반응할 뿐, 시력도 점점 잃어가고 있다. 또한, 관절의 변형을 막기 위해 다리에 철심까지 박고 살아가고 있는 용연이. 설상가상, 근육의 경직이 계속되 고 있어 지속적으로 보톡스 주사를 맞아줘야 하는 상태다. 지난한 시간을 견디고 있는 용연이 곁에는 용연이만을 바라보고 있는 가족이 있다. 엄마(이옥선 씨, 40)는 용연이가 태어나고 얼마 안 돼 아빠와 이혼하게 되면서 아픈 용연이를 홀로 책임지게 됐는데. 사실, 포기 않고 용연이를 지켜온 엄마의 건강 상태 도 여의치 않다. 특별한 이유 없이 온몸이 쑤시고 아픈 섬유근육통을 앓고 있는 엄 마. 그래도 엄마는 언제나 용연이 걱정이 우선이다. 생계를 위해 공공근로 일을 하 는 엄마를 대신해 온종일 용연이의 손과 발이 되어주는 외할아버지(이철우 씨, 70) 와 외할머니(배정숙 씨, 68)의 하루도 용연이에게 맞춰져 있다. 이렇듯 가족 모두의 바람은 용연이가 건강해지는 것 한 가지. 기약 없는 투병 생활이 지만, 용연이 가족은 포기할 수 없다. 용연이가 스스로 한 발 한 발 내딛는 날을 꿈꾸 는 가족. 용연이의 희망을 기다려본다.
◁ 이전 목록 다음 ▷